Ancora qui, già altrove

Riflessioni sul lavoro con i familiari del paziente con malattia di Alzheimer

Come in altri miei scritti, anche questa volta scelgo di partire dalla mia esperienza, perché è lì che certe domande hanno cominciato a prendere forma.

Ero una psicologa abilitata da poco quando ho trovato lavoro in una cooperativa: quattro giorni a settimana attraversavo Roma per raggiungere un centro diurno che accoglieva persone con malattie neurodegenerative, in gran parte con malattia di Alzheimer. Ricordo bene quei primi mesi, e soprattutto ricordo la difficoltà di cui erano fatti i miei turni. Arrivavo con una formazione ancora fresca e mi trovavo davanti a persone che faticavano a raccontarsi, a seguire il filo di una conversazione, a volte a riconoscere il luogo in cui si trovavano. Non capivo esattamente che cosa dovessi fare. Mi chiedevo, con una frustrazione che cresceva di settimana in settimana, a che cosa potessi essere utile io, lì dentro.

La risposta è arrivata quasi per caso, da una necessità molto concreta. Tra i pazienti c'era un signore che riusciva a parlare davvero poco di sé, ma che mi parlava spesso di pittura e di arte, argomenti su cui non ero molto ferrata. Un giorno, in corridoio, ho sentito suo figlio che gli parlava sottovoce: «Ti ricordi quella mostra che hai organizzato al Chiostro del Bramante?». Senza pensarci troppo, gli ho chiesto se avesse voglia di venire anche lui, insieme al papà, a fare due chiacchiere con me, per raccontarmi meglio di tutte quelle opere che non conoscevo. Volevo soltanto raccogliere una buona anamnesi, non immaginavo che quell'incontro avrebbe cambiato il senso del mio lavoro lì.

È stato illuminante. Non solo ho potuto incontrare l'uomo che il mio paziente era stato, ma ho visto anche il figlio emozionarsi per quell'incontro, persino quando il padre "reale" si guardava intorno smarrito.

È stato lì che ho capito che forse le persone a cui potevo essere più utile erano proprio i figli e i coniugi dei miei pazienti. Erano loro a custodire la memoria che la malattia stava cancellando: sapevano chi era stata quella persona, che cosa aveva amato, come aveva vissuto. E insieme a quella memoria portavano una sofferenza enorme, che non trovava spazio da nessuna parte.

Da allora quel dolore non ho più smesso di incontrarlo. Oggi lavoro spesso con persone che lo portano con sé, a volte senza nominarlo, e sono sempre più convinta che noi terapeuti dovremmo saperne di più. Peraltro non si tratta di un'esperienza rara: secondo il Ministero della Salute, in Italia le persone con demenza sono circa 1,2 milioni, più della metà con malattia di Alzheimer, e insieme ai familiari impegnati nell'assistenza le persone direttamente coinvolte arrivano a circa 6 milioni, il 10% della popolazione (Ministero della Salute, 2025). È un vissuto complesso, doloroso e purtroppo comune, che può arrivare alla nostra attenzione clinica in molte forme.

Questo lavoro nasce dal desiderio di dare a quel dolore un posto, e qualche parola per comprenderlo.